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日子很难，生活不容易，每个人都有自己的苦，有苦说不出的感觉，受苦的人最懂。
和吃苦相比，有苦难言，无人问津，可能比苦本身还难受。
重生之后，叶檀老师变了很多，变得能吃苦，吃自己的苦，吃别人的苦。
她说，有苦我们一起分担。
每周六，叶檀老师都会亲自回复，并在公众号上发出，有苦难言的朋友，如果你也想和叶檀老师倾诉，把你的故事，发送到邮箱yetanbusiness@163.com，叶檀老师看到，一定会回复。
记住，这世界还有人，关心你，在乎你，理解你。
文/叶檀☞手中无剑 | 心中有爱
叶檀女士：
您好！
深夜仰望星空，脑海里响起“为何一转眼，时光飞逝如电，看不清的岁月，抹不去的从前......”的歌声，3年10个月的经历历历在目：突闻报警器的蜂鸣声，赶快看血氧监护仪的指数，还好是指夹脱落，重新给孩子夹好，1395个夜晚就这样半梦半醒之间度过。
22年寒假，孩子身体不适到医院，初诊为普通感冒，吃中成药一直不见好，辗转至省级排名第一的医院复诊，检查确诊为支原体感染（后经了解，系学校班级内交叉传染所致），需住院5天治疗，出院的头一天早上，医生告知血氧饱和度偏低，要孩子吸2-3小时氧巩固恢复，便配合安排孩子去吸氧，可下午医生来通知呼吸衰竭，需立即插管接呼吸机。
要出院了，吸点氧，为何变成呼吸衰竭还要插管？我和爱人无法接受！我们找医生两三问为什么，医生的解释为 “重症肺炎引发并发症”，虽存疑虑，但我们强压情绪，倾尽所有配合后续治疗。
后续各项检查未能明确病因，抗病毒、抗细菌、抗真菌及针对支原体、衣原体的治疗均未见成效。直至将样本外送至广州、成都的第三方检测机构，才最终确诊为 “支原体肺炎合并院内腺病毒感染引发重症肺炎”。
13天，24小时坚守在PICU门口祈祷，第14天终于转普通病房，心里的石头终于落地了！
但转普通病房1个月里的治疗，还是不能脱氧，身体虚弱，无法下床活动，体重下降10公斤左右。
我们通过多方途径请全省5家医院的呼吸科、儿科专家会诊，又外送省外第三方检测，却没有好的治疗方案。
我与爱人的心情再度坠入谷底，坚持、坚持、唯有坚持，才有希望。
我们了解到全国顶尖的儿童呼吸科在上海、北京、重庆、广州。我们离重庆近，因爱人有医学背景，便携带孩子的完整病历前往重庆医科大学附属儿童医院咨询呼吸科专家，专家表示需面诊，仅通过病历无法制定针对性治疗方案，且建议我们优先考虑上海或北京的医院。
22年新冠疫情，跨省出行，难，但困难再多也要想办法。
我们联系上海交大新华医院，因新冠疫情管控无法出行；朋友帮忙联系上北京儿童医院呼吸科专家，通过视频会诊，专家给出了治疗方案，但效果不理想。再次联系北京专家，专家建议到北京。
新冠疫情期间到北京，您知道有多难呀。
第一申请交通工具：飞机、高铁、汽车。
因24小时需吸氧，咨询国内各航空公司能否在飞机上吸氧，给出的答复：可携带符合美国航空标准的制氧机登机，能否在飞机上吸氧看机长判定。那么，机长如何判定？答复：机长飞行时看具体情况，这种模糊的答复，和没说一样。
汽车，救护车吸氧没问题，价格2万起，按公里数计费，但到北京的时间看各地疫情管控要求，无法确定。
高铁，我们联系所有相识的朋友协助确认飞机、高铁的可行方案，最后是高铁可以使用一些低功率的制氧机。
第二购买制氧机，线上、线下能了解的品牌、参数都查询了，看哪些能上飞机、高铁。
第三申请各种证明，各种健康码，最难的是北京健康码，随时可能会被限行。
出行的头天晚上10点，我的北京健康码被限行，我接近崩溃，只能退票，联系了所有亲戚，看哪位的北京健康码没有被限行，一位亲戚在高铁行驶前5分钟也被限行了。乘务长联系值班站长、乘警、北京值班站长、北京12345，没办法，只能先走，但到北京如还是被限行，就要7天隔离，然后返回；在各方的努力下，到北京西站前半小时解除限行。
7天后，我也到北京，一待就是半年，北京儿童医院反复住院5次，中西医结合治疗方案均已尝试，协和医院、同仁医院、广安门医院、中日友好医院、北京中医院都去咨询诊疗，但都不能脱氧。最后各位专家给出的建议：到低海拔，气温相对高的地方慢慢康复。
8月份，我们返回家乡，因海拔高，需要24小时吸氧，就到西双版纳慢慢康复。因抵抗力弱，只要一点感染，就会发展为肺炎，在西双版纳居住的1年里反复住院6次，最长的一次住了40天，儿科住院部医生为我们单独隔了一间病房。
23年底，到广州儿童医院和广州国家呼吸医学中心住院治疗，从此在广东居住下来。
这三年多来，我们辗转多座城市、多家医院为孩子求医，孩子虽被迫暂停学校课程，却通过网课自主学习未落下学业，考试成绩优异，成功插班至广东的学校就读。孩子心理承受力坚韧，无论手术、打针还是服用中西医药物，从未有过抱怨，始终积极配合治疗，甚至时常开导我与爱人。见此情景，我内心的痛楚便难以言喻，更忍不住担忧孩子的未来。
我深深感到，儿童是国家的未来，鼓励生育也要重视存量儿童！当家庭遇到孩子重病，普通家庭的经济承受能力是有限的，希望国家提高医保报销比例与覆盖范围，避免家庭因重病返贫、陷入无钱就医的困境。再则北京医院挂号费少则300元，多则1000多元，如门诊输液只能开一天，第二天输液又要重新挂号，此类规定显著加重了患病家庭的经济负担。
孩子需一人专门照顾，“知命之年”的我辞职了，上有老下有小，今夜无眠，满心焦虑与彷徨交织，更添几分深深的无奈 —— 未来的路，究竟在何方？
您的一位十二年的读者
2025年11月19日 夜
这位十二年的老朋友：
虽然没有见过面，但我们已经认识了12年，心里面觉得并不陌生。
静静的听着你回忆三年多以来的治疗过程，孩子是怎么从普通感冒发展到支原体肺炎、到重症肺炎，你们夫妻俩是怎么带着孩子突破重重封锁去看病。
心里为你们祈祷，希望孩子病情好转，你们家的生活能够有片刻的轻松。
我联想到相似的一幕，三年多以前，我忍着胸部的巨痛，站在家里的天台上，听着远处敲锣的声音，期待着解封的时刻。城市的鸟远远的在飞，却有千山鸟飞绝的感觉。
就在同样的时刻，有人因为得了脑溢血，没有及时送到医院而不幸去世；有人在难以忍受的巨痛中了结了自己的生命；我和朋友都有至亲的人在抗癌过程中，因为肺部感染过世。
那不仅是我们的至暗时刻，也是无数人的至暗时刻，我们怀念过去的日子，纪念逝去的人，是为了珍惜当下的日子，珍惜活着的人。
你们家庭成为千千万万个家庭的缩影，他们当中的一些人，已经成为背影，你们一家好好活着，是对他们最好的告慰。
天下最痴情者，为人父母者也。你们对孩子用情之深，难以言喻，为孩子做了自己所能做的一切，奔波万里，辗转数个城市间，调动一切资源，舍弃自己的工作。在城市凌晨四点排队看病的人群里，总有你们夫妇的身影吧，你们是人世间了不起的父母。
种种艰辛，唯有自知；种种劫难，唯有自度。
上天让你们一家经历挫折，看一眼人生无常，是为了让你们活得更好。到医院去一趟，能打消活人的虚妄，对当下生活生出无尽的感恩之心。这样的考验，会是你们家庭联结在一起的无尽动力。非常高兴，经历无常后一家团聚，尽情的享受相伴每一天的幸福吧。
在治疗过程中，展现出你和你先生是相亲相爱、有极强行动能力的一对夫妻。未来不仅仅是一段段求医的故事，也是长期的生活方式，是一场爱、坚韧与未知的跋涉。
过去的三年十个月，你们家庭处于忙乱的“战时状态”，一切以孩子急性治疗为中心，现在需要建立一个更稳定、可持续的生活系统，从“救火模式”转向“可持续照护模式”、“可持续生活模式”。
孩子已经在广东插班就读，终于安定下来，免于动辄迁徙给造成的巨大心理压力。
在广东选定一家值得信任的、有能力处理儿童呼吸系统疾病的医院和主治医生，建立长期随访关系，让孩子有一份稳定的病历记录，医生也能持续跟踪。
把目标从“治愈”转为“管理和预防”，提高孩子的免疫力，同时在家里用净化器等一系列方法减少感染频率、减轻感染严重程度，与医生一起制定清晰的《感染应对预案》，确定什么情况下在家观察、什么情况必须去医院。
你们夫妻停下来，喘口气吧。你们已经证明了自己是了不起的父母，也要关心一下自己的身心健康。
你们现在在同一座城市吗？晚上能够说说话，不再说治疗的事，而是天马行空想说什么就说什么。
母亲不得不辞去工作，全身心照顾孩子，与社会脱节的全职妈妈，很容易产生孤独感和价值感缺失，你会不会有一天茫然四顾，觉得人生只是一场游戏？看看家里是否有其他人可以定期轮换照料，让妈妈有半天完全属于自己的时间？散步、见朋友、看电影，彻底的放空自己。
如果精力允许，可以尝试灵活就业，与社会建立联结，一方面缓解部分经济压力，另一方面给其他孩子的父母带去经验和安慰，与相同境遇的家长分享经验、互相鼓励、倾诉苦恼，“被理解”的支持无可替代。善意，是人生最好的出口，也是最大的恐惧消毒器。
父亲既是家庭的经济支柱和外部事务的处理者，也是家庭与社会的桥梁，父亲不是一台不苟言笑的赚钱机器，给一些固定的亲子陪伴时间，一家三口说说一天的见闻，做些游戏，在欢笑中忘记烦恼，感受当下的每一刻。
你们的孩子很懂事，我担心，他太懂事了，会安慰父母，不叫苦不叫痛，自己在网上学习。一个长期治疗的孩子，大都有一双令人心酸的懂事的眼睛。他可能过早地承担了情绪压力，成为了一个小大人，他压抑的恐惧、烦恼，需要有场景释放，让他哭，让他笑，让他尽可能回归童年该有的状态。
人生，不要为不存在的事情而烦恼，这些烦恼虚幻不实，因为对遥远的恐惧影响当下的生活，那会带来巨大焦虑。
回归当下，让当下步步生莲。不要老想着未来孩子学习跟不上，经济实力不够，也有可能孩子很好，身体也越来越好，家庭经济大有好转。未来的事不确定，就是没有常态，就是无常，接受一切的无常。
转个念头，经历了如同三十年一般的三年，你们一家三口好好在一起，又成功的预防了一次感染，孩子的体重又增加了1斤。你在网上跟多少人交流，帮助了哪些人，你写了一篇文章，呼吁提高重病患儿的医保报销比例，得到了很多支持。
所谓一念天堂，一念地狱。我们没有人生规划，只有过好每一天。
恭喜你们，虽然历经艰辛，毕竟一家团圆，每时每刻，得享幸福。
你的檀姐姐
2025年12月6日星期六
PS：
上周说自己感冒了，有很多朋友私信问严不严重。
谢谢大家，没有彻底好转，有点昏沉，嗓子已经不痛了，调整心态，慢慢休养。
环境变了，暖冬，今冬空气质量有点下降，江南变得很干燥，有点小病迁延不断，加上滥用抗生素，地球方方面面打上了人的烙印。
这次流感来势汹汹，医院挤满了人，在朋友群里看为了防流感有些小朋友不上课了，大家多保重，提高免疫力。
（檀姐姐邮箱：yetanbusiness@163.com，来信表示授权叶檀财经使用邮件内容，如果回复，仅公开回复且会被读者评论，同时授权本人用于图书汇编，来信请慎重。）
叶檀财经矩阵号
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放松心情，把学习和享受贯穿在悠长的人生中，让我们一起成长，一起快乐。
作者：叶檀编辑：蚊子
图片：AI创作生成
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